La prise en considération de la douleur
Pour le Dr Devoldère, concernant la prévention et la prise en charge de la douleur, « il reste encore beaucoup à développer. Alors que l’on considérait avant qu’un enfant ressentait la même chose qu’un adulte, on sait désormais qu’à stimulus douloureux identique, un enfant souffre beaucoup plus. Une prise de sang sur un jeune enfant équivaut en évaluation douleur à une ponction lombaire pour un adulte. »
Conscients que dans les hôpitaux, l’évaluation de la douleur demeurait trop imprécise pour rendre possible une prise en charge efficace, un groupe de travail constitué des soignants en pédiatrie du Groupement Hospitalier Est de Lyon (GHE) et la fondation Apicil ont conçu des kit de poche d’évaluation de la douleur chez les enfants de 0 à 18 ans. Une première en France. Cet outil original se présente sous la forme de trois échelles réunies par un anneau.
« À partir de 4 à 6 ans, les patients peuvent participer à l’évaluation de leur douleur », explique le Dr Chantal Delafosse, médecin de la douleur à l’hôpital FME. Deux des échelles imaginées entrent dans cette catégorie de l’autoévaluation. Dans le cas de l’échelle visuelle analogique, ou EVA, l’enfant déplace un curseur sur une réglette jusqu’à la zone correspondant à l’intensité de sa douleur. Sur l’échelle des visages, l’enfant désigne parmi six visages exprimant différents niveaux de douleur celui qui reflète le mieux ce qu’il ressent.
La troisième échelle porte le nom de FLACC (face, legs, activity, cry, consolability). Pour des sujets plus jeunes ou non communicants, l’évaluation de la douleur revient au personnel soignant qui se base sur les expressions faciales du jeune patient, ses positions, son agitation, ses pleurs et sa capacité à être réconforté. L’ensemble de ces échelles, associant un chiffre de 0 à 10, permet de coter la douleur des petits patients de façon plus objective.

Se changer les idées
Chouchou des enfants hospitalisés, le Docteur Clown prescrit des piqûres de bonne humeur. Les équipes médicales plébiscitent les interventions des clowns de cette association basée à Villeurbanne depuis 1995. Sa fondatrice, une infirmière, avait en effet constaté que les enfants hospitalisés s’ennuyaient beaucoup. Stimuler leur créativité, leur parler de Noël, des vacances constituent de bons dérivatifs au stress de l’hospitalisation.
On peut croiser ces Docteurs Clown aux hôpitaux cardiologique, neurologique et FME, au centre hospitalier Saint-Joseph Saint-Luc (grands brûlés, maternité, consultations), à l’hôpital Édouard-Herriot (pavillon des brûlés), au centre des Massues (rééducation fonctionnelle), centre Léon-Bérard et à l’hôpital de Villefranche-sur-Saône.
Les clowns professionnels de l’association lyonnaise Vivre aux éclats, née en 1996, se rendent aussi régulièrement en duo à la rencontre des jeunes en longs séjours.
« Oh ! chic des Blouses Roses », c’est souvent ce qui sort de la bouche des enfants quand ils nous aperçoivent”, raconte Christiane Le Bihan, présidente du comité lyonnais de l’association les Blouses
Roses. Les 160 bénévoles du Rhône sont présents dans différents services hospitaliers pour distraire les malades de tous âges – des bébés aux personnes âgées. Et suivent des formations toute l’année pour découvrir de nouveaux jeux à partager. « Nous chantons et jouons avec les enfants, leur apprenons à faire des grenouilles sauteuses à l’aide d’un ticket de métro, organisons toutes sortes d’ateliers de travaux manuels. »
L’art est partout. C’est ce que clame noir sur blanc l’artiste Ben. Le centre Léon-Bérard lui donne raison. Pour le personnel soignant de cette structure, l’enfant doit s’enrichir, apprendre, se développer durant son séjour à l’hôpital. Cela l’aide à se projeter dans l’avenir. Avant même l’ouverture de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon (IHOP) en 2008, le projet « Arts à l’hôpital » était déjà en gestation. Ce programme d’éducation à l’art pour les enfants et les adolescents cancéreux fait écho à une expérience menée au Children’s Cancer Center de Houston, au Texas. Il y a été démontré que l’existence de programmes artistiques à l’hôpital favorisait l’acceptation des soins par les enfants, contribuait à leur bien-être et leur offrait des fenêtres d’évasion au cours de leur cheminement difficile vers la guérison. Même démarche à l’hôpital Pierre Wertheimer, à l’unité de neuro-psychopathologie, où sont organisés des ateliers culinaires, de soins du corps, de musique…
Pour le Dr Devoldère de l’association Sparadrap, si l’hospitalisation et les soins de l’enfant s’humanisent, des efforts doivent encore être déployés pour mieux accueillir parents et fratrie en milieu médical. En outre, à l’heure actuelle, l’enfant ne bénéficie pas systématiquement d’un environnement adapté. « À part dans les grandes villes qui disposent d’hôpitaux pédiatriques, un enfant opéré de l’appendicite, par exemple, reste dirigé vers un service d’adultes », fait-elle observer. C’est encore plus vrai dans les salles d’urgence où les petits sont en contact avec des adultes accidentés, intoxiqués, en crise. « J’espère que bientôt en France, plus aucun enfant ne sera pris en charge aux urgences ou en chirurgie, sans être accueilli dans un circuit enfant », conclut cette pédiatre, militante de longue date pour le confort et le bien-être des plus jeunes à l’hôpital.

Dossier réalisé par E. C.

Accueil des familles
Quand l’hospitalisation se prolonge, des structures spéciales permettent aux parents de dormir à proximité de leur enfant. Une bonne façon de préserver les repères familiaux et sociaux de l’enfant hospitalisé, et le moral des troupes. Une Maison des Parents financée par la fondation Ronald McDonald s’apprête ainsi à ouvrir ses portes, à Grenoble. Quant à la Maison du Petit Monde, construite il y a trois dans l’enceinte de l’hôpital FME dans le complexe hospitalier Est, elle a déjà accueilli 1700 familles dans ses 42 studios. Coût de la nuitée : de 8 à 33 euros selon les revenus de la famille. Un projet d’agrandissement de cette structure d’accueil, qui propose même différents ateliers pour toute la famille, est à l’étude.
Parmi d’autres missions, l’Association régionale Léon-Bérard pour les enfants cancéreux (ALBEC) assure, elle aussi, l’accueil et l’hébergement. Sans être réservées aux familles d’enfants hospitalisés, deux Maisons du Pari offrent des facilités d’hébergement aux proches.

www.lepetitmonde.com

Maison des Parents de l’Albec : 5 rue des Artisans, Lyon 8e.
www.albec.asso.fr

Maisons du Pari : 120 rue Antoine-Charial, Lyon 3e, 04 78 53 31 23
et chemin du Grand-Perron, Pierre-Bénite. 04 72 66 25 70.
www.maisondupari.org

Hospitel (hôtel hospitalier Ibis) :
36 avenue du Doyen-Jean-Lépine, Bron. 04 72 13 33 00.

Contacts :
Hôpital des Nounours de Lyon,
Lyon 8e. http://hdnlyon.univ-lyon1.fr

IRM en jeu, 04 27 85 56 85.

Sparadrap, www.sparadrap.org

Docteur Clown,
www.docteurclown.org

Vivre aux éclats,
http://vivre.aux.eclats.free.fr

Les Blouses roses ALH,
04 78 92 90 44.
www.lesblousesroses.asso.fr

L’enfant à l’hôpital (1) : http://www.bebezine.fr/-L-enfant-a-l-hopital-1--3-1-6-12928-v.html